Cada 7 de junio se conmemora el Día Nacional de la Concientización del Síndrome de Tourette, iniciativa que tiene como objetivo sensibilizar a la población acerca de este trastorno neurológico, que afecta la vida las personas que la padecen, ya que sufren porque sus síntomas son incomprendidos y objeto de burlas, lo cual además los estresa y repercute negativamente en el manejo de su enfermedad.
Al respecto, la neuróloga infantil del Hospital Claudio Vicuña, doctora Paola Campodónico, explicó que esta patología se caracteriza por tics, que son movimientos o vocalizaciones abruptas, de breve duración, repetitivas y de frecuencia e intensidad variable.
“Estos tics tienen algunas características especiales: son estereotipados, es decir, cada persona desarrolla uno en específico y éste se mantiene en el tiempo, presentan urgencia premonitoria, lo que significa que los niños sienten alguna sensación extraña antes de realizar el tic, no son rítmicos es decir ocurren una sola vez. En cambio, si se repiten antes de despertar o dormir se debe diferenciar de una epilepsia”, especificó la especialista.
La doctora Campodónico agregó que estos movimientos abruptos son parcialmente suprimibles por los pacientes y aumentan con el estrés y la ansiedad y por el contrario disminuyen con la concentración, el relajo y la distracción. “La mayoría de las veces se presentan tics motores simples, es decir de un solo grupo muscular y son transitorios, con una duración menor a un año”.
La neuróloga infantil añadió que la confirmación del diagnóstico se hace cuando entre los síntomas – que se inician antes de los 18 años y que se deben extender por un periodo mayor a un año- se encuentran tics motores múltiples, posturas anormales o acciones sin propósito, como saltar o sacudir un brazo y por lo menos un tic vocal, entre los que podrían encontrarse vocalizaciones, carraspeo o en ocasiones coprolalia.
¿A qué edad se manifiesta?
Los tics en general son el trastorno del movimiento más frecuente en la infancia y se manifiestan principalmente en el periodo escolar. Pero el Síndrome de Tourette representa el 0,5-1 por ciento de los trastornos por tic. En casos de tics crónicos o Tourette, los síntomas se pueden mantener durante la adolescencia o adultez.
¿Es tratable o curable?
Sí, es tratable y el manejo se enfoca desde cuatro aristas. La primera y más importante es evaluar si hay presencia de otras condiciones que afecten el desarrollo de los tics, como es el trastorno por déficit atencional con hiperactividad; el trastorno obsesivo compulsivo o el trastorno del espectro autista, entre otras; ya que su manejo puede ser suficiente para que desaparezcan los tics.
En segundo lugar está la psicoeducación, ya que es fundamental explicarle a los padres y al entorno cercano qué significa esta patología.
Como tercer pilar está la psicoterapia, pero en nuestro medio no es fácil contar con terapeutas entrenados en este trastorno. Además, es difícil de realizar en niños pequeños, ya que las terapias con mejor evidencia se basan en identificar la urgencia premonitoria y realizar alguna actividad que impida que el niño haga el tic.
Finalmente, está la terapia farmacológica. Hay varios fármacos estudiados pero no todos con la mejor evidencia y respuesta clínica, por eso son tan importantes los primeros tres pilares mencionados.
Como terapia de última línea, en algunos casos complejos se considera la cirugía con implantación de estimulador cerebral profundo.
En su ejercicio profesional ¿ha visto algún caso?
Hoy mismo (viernes) diagnostiqué a una adolescente con Síndrome de Tourette. Es una enfermedad poco frecuente, pero en una consulta de especialidad lo vemos con cierta periodicidad. En el litoral tenemos varios niños y adolescentes que la padecen.
¿Qué recomendaría al entorno familiar de quienes sufren esta patología?
Creo que la psicoeducación es fundamental, porque muchas veces llegan a la consulta niños que han sufrido de bullying escolar.
Los retan en las casas porque no dejan de hacer los movimientos, incluso utilizan técnicas como amarrarse una mano para intentar suprimir los tics, pero todo esto conlleva a vivir el trastorno con más ansiedad y a empeorar el cuadro clínico.
Es importante que los padres entiendan el trastorno, explicarles las características de los tics para facilitar la aceptación por parte del entorno cercano e intentar que no genere más impacto en la vida familiar y del niño.
Además, se reportan mejores resultados en las familias que forman parte de grupos de apoyo o asociaciones, como la Fundación Amigos del Tourette Chile (www.tourettechile.cl).
Denominación
Este síndrome lleva el nombre del doctor Georges Gilles de la Tourette, neurólogo francés que fue el primero en referir este trastorno y que en 1884 describió en nueve pacientes sus síntomas, nombrándolo maladie des tics o enfermedad de los tics.
